RELATO DE EXPERIÊNCIA NA CONSTRUÇÃO DO GRUPO "CONVIVÊNCIA E.L.A."
No ano de 2013, já há 14 anos trabalhando em centro de reabilitação da Entidade Filantrópica APADEFI - Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos de Volta Redonda, diante da procura crescente de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica por tratamento multidisciplinar, comecei a observar o quanto tais pessoas, familiares e cuidadores encontram-se desprotegidos e desamparados mediante condição tão dolorosa. Pude observar suas angustias, frustações, buscas por respostas ao seu sofrimento.
Percebi o quanto muitos profissionais encontram-se despreparados para atender a esta demanda, com dificuldades em traçar diagnósticos, em prescrever tratamentos adequados, em orientar e encaminhar para equipe multidisciplinar.
A partir de então, na ânsia de poder contribuir de forma favorável com estas pessoas, minimizando suas angústias, levando às mesmas esclarecimento e conforto, eu, junto a uma pessoa com a mesma doença, fundador de uma associação em prol da E.L.A., a Movela, nos unimos e resolvemos dar início a encontros mensais, onde, a cada encontro, reuníamos as pessoas com E.L.A., bem como todos os envolvidos com os mesmos, desde familiares, a cuidadores, profissionais e amigos, levando sempre dois profissionais convidados, tais como médico neurologista, fisioterapeuta especialista em fisioterapia neurofuncional e fisioterapeuta especialista em fisioterapia cardiorespiratória, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, enfermeiro, nutricionista, advogado, assistente social e arteterapeuta. O objetivo foi levar o máximo de esclarecimento à esse publico, bem como integrá-los, fazer com que eles próprios trocassem experiências entre si.
Os encontros ainda estão acontecendo, até o momento, realizamos os três primeiros. Sempre com um intervalo para coffeebreak, momento em que conversam sobre variados assuntos.
Os resultados têm superado nossas expectativas. Antes de iniciar pairavam no ar as questões "será que este convívio entre eles não lhes trará mais angústia, ao conviverem com pessoas em diferentes estágios da doença? Até que ponto é importante para estas pessoas conhecerem a fundo sobre sua doença? Como será o resultado destes encontros?" e tantas outras questões.
Com o decorrer dos encontros, foi possível observar o quanto a cada dia o grupo se fortalece mais, se entusiasma mais. Observo o quanto eles esperam ansiosamente pelo sábado onde suas dúvidas serão sanadas, suas angústias aliviadas, onde estarão juntos aos que, tanto quanto eles, anseiam por apoio, carinho, atenção e compreensão.
Os resultados tem sido tão surpreendentes, que durante este período, a Movela, junto à APADEFI e a UniFOA, organizaram um simpósio de Doenças do Neurônio Motor Superior/ELA, com a presença da equipe multidisciplinar do Hospital Deolindo Couto da UFRJ, onde uma boa parte do grupo compareceu e permaneceu o dia inteiro buscando compreender mais sobre sua doença.
Com base nestes acontecimentos, percebo o valor imensurável da equipe multidisciplinar, que, de acordo com seu significado pela wikipédia, "uma equipe multidisciplinar é um grupo com diferentes especializações funcionais que trabalham para alcançar um objetivo comum".
Através destes encontros com a equipe multidisciplinar, torna-se possível esclarecimentos de variados aspectos relacionados à doença por parte dos pacientes, bem como maior aproximação dos profissionais com o paciente, a família e cuidadores. Os profissionais podem perceber de perto todas as angústias destas pessoas.
Daremos continuidade aos encontros, procurando, a cada mês, fortalecer mais o grupo e buscar resultados palpáveis a todas as questões.
Sandra São Thiago
Fisioterapeuta/Educadora Self Healing
